Es ist eine Tatsache – Schwarze Menschen sind in klinischen Studien stark unterrepräsentiert, die für die Verbesserung der Ergebnisse für Menschen mit chronischen Krankheiten von entscheidender Bedeutung sind.
Aber falsche Vorstellungen über diese Unterrepräsentation bleiben bestehen. Ein kürzlich von Black Health Matters veranstalteter Gipfel versuchte, die Mythen zu entlarven, die die medizinische Gemeinschaft verwendet hat, um die mangelnde Beteiligung der Schwarzen an der klinischen Forschung zu erklären, mit dem Ziel, das Blatt zu wenden.
„Wir wollen Schwarze mehr in die klinische Forschung einbeziehen, denn ohne sie wissen wir nicht, ob diese Medikamente für Menschen wie Sie wirksam sind“, Denise Bronner, Ph.D. Der Direktor von Janssen Diversity für Gerechtigkeit und Inklusion in klinischen Studien, sagte dem Publikum.
Zunächst eine wichtige Statistik: Während etwa 14 % der Amerikaner Schwarze sind, machen sie weniger als 5 % der Studienteilnehmer aus. Dies ist ein großes Problem, da es mehrere Krankheiten gibt, die sich speziell auf die schwarze Bevölkerung auswirken.
Lupus zum Beispiel betrifft schwarze Frauen überproportional, und sein Fortschreiten kann sich im Vergleich zu weißen Frauen stark unterscheiden. Aus diesem Grund ist eine vielfältige Vertretung in klinischen Studien unerlässlich, da sie hilft, wirksame Behandlungen sowie die Unterschiede im Krankheitsverlauf über alle demografischen Gruppen hinweg zu identifizieren.
Dr. Bronner, zusammen mit Melanie Igwe, Mitbegründerin und Chief Operating Officer der digitalen Gesundheitsplattform ViuGesundheitentlarvte im Rahmen ihres Aufrufs zum Handeln drei Mythen, die sich wahrscheinlich auf die Teilnahmequoten von Schwarzen an klinischen Studien auswirken:
Mythos Nr. 1: Es gibt einfach keine schwarzen Teilnehmer. Die medizinische Forschungsgemeinschaft – Studiensponsoren und Biotech-Unternehmen, die die Medikamente entwickeln – sagt oft, dass es keine potenziellen schwarzen Teilnehmer gibt. Und während dies als Rechtfertigung für eine geringe Beteiligung verwendet wird, ist das einfach nicht wahr, sagten die Diskussionsteilnehmer.
Dr. Bronner erklärte, dass eine bewusste Öffentlichkeitsarbeit notwendig ist, nicht nur durch Bildung und Sensibilisierung in schwarzen Gemeinschaften, sondern auch durch den Aufbau einer dauerhaften Allianz mit den Menschen in diesen Gemeinschaften. „Denn bei mehreren Gelegenheiten kommen Unternehmen in Gemeinden, um Geschäfte zu eröffnen, zu bekommen, was sie in Bezug auf Patienten und Daten brauchen, und dann wieder zu gehen. Und das können wir nicht weiter zulassen“, sagte sie.
Sie wies auf die Bemühungen von ViuHealth hin, die Forschung zu diversifizieren und klinische Daten repräsentativer zu machen. ViuHealth konsolidiert nicht nur die Krankenakten von Patienten, sondern hilft ihnen auch dabei, Studien zu identifizieren, die in ihrer Region verfügbar sind. Bisher haben sie ~40.000 Patienten in ihrer ViuHealth-Datenbank und 30 % sind Schwarze (~12.000), eine Zahl, die von Monat zu Monat weiter wächst!
Mythos Nr. 2: Schwarze interessieren sich nicht für klinische Studien. Es ist wahr, dass Schwarze der klinischen Forschung aufgrund der Tuskegee-Studie und anderer medizinischer Gräueltaten ein historisches Misstrauen entgegenbringen. Aber Kliniker und Sponsoren müssen sich bemühen, in schwarze Gemeinschaften zu gehen, um Vertrauen zu gewinnen, Bedenken auszuräumen und die Erzählung über medizinische Forschung zu ändern, sagten die Diskussionsteilnehmer.
„Es ist unsere Pflicht, die Art und Weise, wie wir Pflege betrachten, neu zu überdenken und sie in einer kooperativeren Kapazität zu betrachten“, sagte Igwe. „Denn sobald man dazu in der Lage ist und diese Zugänge baut, versteht man einige der Mythen, von denen man glaubt, dass sie jeglicher Realität entbehren.“
Igwe sagte, dass von den Patienten, die ViuHealth bisher rekrutiert hat, 45 % vielfältig waren und von diesen 45 % 50 % schwarz waren. Sie führte diese Zahlen auf die erläuternden Informationen zu klinischen Studien zurück, die auf der Plattform angeboten werden, sowie auf die Bemühungen von ViuHealth, die Teilnehmer mit einem „Studienpartner“ zusammenzubringen, der sie während des gesamten Lebenszyklus der Studien unterstützt.
Mythos Nr. 3: Es ist sehr wahrscheinlich, dass Patienten klinische Studien abbrechen. Dr. Bronner stellte fest, dass viele Ärzte glauben, dass ihre schwarzen Patienten, weil sie die Einnahme ihrer verschriebenen Medikamente oft abbrechen, in ähnlicher Weise aus klinischen Studien aussteigen würden.
Sie betonte, dass Mediziner nicht anerkennen, wie sich Medikamente auf die Lebensqualität der Patienten auswirken oder ob der Versicherungsschutz für den Patienten zu einem Problem geworden ist. Infolgedessen gehen sie fälschlicherweise davon aus, dass schwarze Patienten nicht in klinischen Studien bleiben werden. In diesen Fällen „sind Ärzte die Barriere“, sagte Dr. Bronner.
Igwe fügte hinzu, dass Gesundheitskompetenz wichtig sei und dass Patienten mit Informationen befähigt werden müssten, um wirkungsvolle Gespräche mit ihren Ärzten zu führen. ViuHeath stellt sicher, dass es patientenorientierte Materialien bereitstellt, um Gespräche zwischen Einzelpersonen und ihren Ärzten über ihre Pflege anzuregen. Darüber hinaus bietet ein Studienpartner, der den Patienten durch seine Studienreise führt, die Sicherheit, die Patienten suchen.
Aufgrund dieser Investition ist die Patientenbindung von Viuhealth hoch – mehr als 60 % der Patienten bleiben in einer Studie, für die sie in Frage kamen. „Wenn sich die Menschen unterstützt fühlen … werden die Menschen wissen, dass Sie ihr bestes Interesse am Herzen haben, und als Ergebnis demonstrieren Sie wirklich das Verhalten, das Sie ihnen zeigen wollen, das gut für ihre Gesundheit ist.“
