„Ich möchte nur, dass du meinen Jungen rettest“ | Gesundheitsschlag

Marsha McGuire schlich sich in einen Schrank, um zu telefonieren.

Ihr 11-jähriger Sohn MacKale hatte gerade eine Röntgenaufnahme seines schmerzenden linken Beins gemacht.

Das Wort war zurückgekommen: Bring ihn zu sich Spectrum Health Helen DeVos Kinderkrankenhaus Morgen.

Marsha wollte nicht, dass MacKale ihre Sorge sah. Aber sie konnte auch das Warten auf Testergebnisse nicht ertragen.

Sie rief leise Deanna Mitchell, MD, ein pädiatrischer Hämatologe und Onkologe, der MacKale seit seiner Geburt wegen Hämophilie behandelt hatte.

Marsha fragte Dr. Mitchell, ob sie Krebs vermute.

Die Antwort des Arztes: „Ja, ich denke, es ist Krebs. Und ich denke, wir können sein Bein retten.“

»Ich habe es verloren«, sagte Marsha.

Unter Tränen sagte sie zu Dr. Mitchell: „Sein Bein ist mir egal. Ich möchte nur, dass du meinen Jungen rettest.“

Fast sieben Jahre später sahen Marsha und ihr Ehemann Mike zu, wie MacKale tanzte und sang, wie er sich über eine Bühne tanzte, der Star in seinem Highschool-Musical.

Sie jubelten, als er Uni-Fußball spielte und als Co-Kapitän des Golfteams fungierte.

Und sie sahen stolz zu, als er seinen Abschluss an der Cadillac High School machte.

Mit 18 Jahren hat sich MacKale den gesundheitlichen Herausforderungen seines Lebens gestellt und sie gemeistert.

Er hat Hämophilie. Er ist ein Krebsüberlebender. Und nachdem sein linkes Bein amputiert wurde, lernte er mit einer Beinprothese zu laufen – und zu laufen, Ski zu fahren und zu tanzen.

Wie hat er das überstanden?

MacKale weiß es nicht.

„Ich erinnere mich an sehr wenig davon, um ehrlich zu sein“, sagte er.

Er weiß, dass er die Unterstützung seiner Familie und Freunde hatte. Und seine Schule und Gemeinde taten sich zusammen, um den McGuires zu helfen.

Aber was die Jahre betrifft, die mit der Behandlung verbunden sind – er verbringt wenig Zeit damit, darüber nachzudenken. Stattdessen konzentriert er sich auf die Zukunft – mit Blick auf das College und eine Karriere.

MacKale’s zukunftsorientierte Haltung überrascht Dr. Mitchell nicht.

„Er ist ruhig mutig und sehr beständig und sehr ausdauernd“, sagte sie.

Für MacKales Mutter sitzt die Dankbarkeit gegenüber Dr. Mitchell tief.

„Sie hat ihn mit ihrem Wissen und ihrem Können umhüllt und ihn gerettet. Wir verdanken ihr sein Leben“, sagte sie. „Ich liebe sie sehr.“

Zwei seltene Zustände

MacKale war mit zwei seltenen und lebensbedrohlichen Krankheiten konfrontiert: Hämophilie und Osteosarkom – Knochenkrebs.

Dr. Mitchell glaubt, dass es keine Verbindung zwischen den beiden gibt. Tatsächlich hat sie keine anderen gemeldeten Fälle eines Patienten in den USA gefunden, bei denen beide Erkrankungen diagnostiziert wurden.

Die McGuires erfuhren kurz nach seiner Geburt von MacKales Hämophilie.

Aufgrund der Familienanamnese ließen sie ihn bei der Geburt testen und erfuhren, dass er Hämophilie A hat, auch Faktor-VIII-Mangel oder klassische Hämophilie genannt. Die genetische Störung wird durch ein fehlendes oder defektes Gerinnungsprotein verursacht.

Hämophilie führt dazu, dass Menschen länger bluten als andere. Ohne Behandlung kann es lebensbedrohlich sein. Und mit der Zeit kann es zu dauerhaften Schäden an den Gelenken kommen.

Aber mit Safe Factor und anderen Gerinnungsbehandlungen können Menschen mit Hämophilie ein langes, aktives Leben führen, sagte Dr. Mitchell.

Die Behandlung von MacKale hat sich im Laufe der Jahre aufgrund seines Alters und der Entwicklung der Behandlung geändert.

Als kleines Kind bekam er nach Verletzungen Gerinnungsfaktor. Als er älter und aktiver wurde, bekam er mehrmals pro Woche Medikamente über einen Port verabreicht.

Die Behandlung von Hämophilie ist komplex und herausfordernd, sagte Dr. Mitchell.

Aber zu MacKale „ist das alles, was er je gekannt hat“, sagte Marsha. „Hämophilie ist für ihn keine große Sache.“

Mit 11 Jahren war er in mehreren Camps für Kinder mit Hämophilie und hatte gelernt, Medikamente in eine Armvene zu injizieren.

Er lebte mit einigen Einschränkungen, um Verletzungen zu vermeiden: Fußball und Hockey waren nicht erlaubt. Aber er spielte das ganze Jahr über Mannschaftssport und wechselte von Fußball über Basketball zu Baseball.

2015 verletzte er sich im Alter von 11 Jahren beim Fußballspielen am linken Bein. Als die Schmerzen trotz Ruhe und Behandlung anhielten, brachten ihn seine Eltern zum Arzt.

Zu diesem Zeitpunkt erhielt er das Röntgenbild, das Osteosarkom – Knochenkrebs in seinem Unterschenkelknochen – entdeckte.

‘Glück im Unglück’

Im Helen DeVos Children’s Hospital begann MacKale mit einer aggressiven Chemotherapie.

Obwohl dies ein völlig neuer medizinischer Weg für ihn war, sagte MacKale, seine Erfahrung mit Hämophilie habe ihm geholfen, die richtige Einstellung zu finden, als er mit Chemotherapie und langen Krankenhausaufenthalten fertig wurde.

“Es war ein Segen im Unglück”, sagte er. “Es hat mich darauf vorbereitet, mich behandeln zu lassen und bereit zu sein, an etwas zu arbeiten, um darin besser zu werden.”

Nach 10 Wochen Chemo unterzog sich MacKale einer „gliedmaßenerhaltenden Operation“. Der Chirurg entfernte den krebsartigen Schienbeinknochen und ersetzte ihn durch einen Spenderknochen.

Der Operation folgten weitere sechs Monate Chemotherapie.

Während seiner häufigen Krankenhausaufenthalte freundete sich MacKale mit anderen krebskranken Kindern an. Die Kleinen sahen zu ihm auf. Und mit 12 übernahm MacKale die Rolle des älteren, coolen Jungen für die Jüngeren.

Dr. Mitchell erinnerte sich an ein Kleinkind, das MacKale verehrte und sich jedes Mal anzündete, wenn er in ihrem Zimmer vorbeikam. Sie kannte nur ein paar Wörter, aber eines davon war „Mac“.

MacKale beendete seine letzte Chemobehandlung im Juni 2016, aber das war leider nicht das Ende der Behandlung.

Trotz der gliedmaßenerhaltenden Operation verschlechterte sich sein linker Beinknochen. Er konnte die Gliedmaßen nicht belasten und benutzte 2016 und 2017 größtenteils Krücken.

MacKale und seine Eltern trafen sich mit seinen Ärzten, um seine Möglichkeiten zu besprechen. Er könnte sich einer weiteren Operation unterziehen, um seinen Unterschenkel zu retten. Oder er könnte das Bein amputieren lassen.

MacKale entschied sich für eine Amputation.

Es war keine leichte Entscheidung. Aber im Gespräch mit seinen Eltern und Ärzten entschied er, dass ihm die Amputation die meisten Möglichkeiten bot.

Wenn er sich einer weiteren gliedmaßenerhaltenden Operation unterziehen würde, glaubten seine Ärzte, dass sein Bein immer noch schwach sein würde und er Einschränkungen in seinen Aktivitäten haben würde.

„Wahrscheinlich würde ich nie wieder laufen können“, sagte er.

Er wurde operiert, um sein linkes Bein oberhalb des Knies zu amputieren. Nach seiner Genesung begann er mit Physiotherapie im Mary Free Bed Rehabilitation Hospital.

„Danach hing alles davon ab, wie hart ich bereit war zu arbeiten“, sagte er.

Und er war bereit, die Arbeit zu investieren.

In der Schule spielte er weiter Golf. Er diente als Manager der Fußballmannschaft bis zu dem Tag, an dem ihn sein Trainer zum Spielen aufforderte – und im Abschlussjahr spielte er in der Uni-Mannschaft.

In seinem zweiten Jahr bekam er ein Running Blade, das ihm das Fußballspielen erleichterte.

Und er ging zu einem Camp One Step-Skiprogramm in Utah, wo er lernte, auf einem Bein Ski zu fahren, indem er Outrigger benutzte – Skistöcke, die mit kleinen Skiern für das Gleichgewicht und das Wenden ausgestattet waren.

„MacKale hat es so schnell verstanden“, sagte Marsha. „Er hat einfach eine natürliche Fähigkeit zum Skifahren.“

Nach drei Jahren ohne Skifahren konnte MacKale mit seinen Eltern und seinen jüngeren Brüdern McCoy (16) und MaGill (14) auf die Piste zurückkehren.

Ein inspirierender Moment

Obwohl seine Krebsbehandlung in der Vergangenheit liegt, sieht MacKale Dr. Mitchell weiterhin zur Untersuchung auf Hämophilie.

Kürzlich schickte sie ihm eine SMS und fragte, ob er bereit wäre, mit einem jungen Patienten zu sprechen, der am Anfang seiner Krebsreise stand – und möglicherweise vor einer Operation zur Veränderung der Gliedmaßen stand.

„Ich werde gleich mit ihm sprechen“, erwiderte MacKale.

Er telefonierte mit dem Arzt, dem Jungen und seinen Eltern. MacKale sprach darüber, was er tun konnte – schwimmen, Ski fahren, laufen und Fußball spielen.

Und er sprach über Herausforderungen: Eislaufen und Skateboarden sind hart.

Er schaltete in den Videomodus und demonstrierte, wie er mit einer Beinprothese ging und lief.

„Es war eines der inspirierendsten Dinge, die ich seit Ewigkeiten gesehen habe“, sagte Dr. Mitchell. „Ich bin sehr dankbar und inspiriert zu glauben, dass er etwas zurückgeben möchte, wenn er so viel durchgemacht hat.“

“Eine positive Einstellung”

In diesem Herbst wird MacKale sein erstes Jahr am Kalamazoo College als Medizinstudent beginnen.

Sein Ziel: Onkologe werden.

Idealerweise möchte er in die Fußstapfen von Dr. Mitchell treten und sich auf die Behandlung von krebskranken Kindern spezialisieren.

„Kinder sind einfach so naiv, aber auf eine gute Art und Weise“, sagte er. „Oft verstehen sie die Bedeutung von Problemen nicht, die ihnen passieren.

„Sie haben nichts zu tun, als nach vorne zu schauen und eine positive Einstellung zu haben. Das ist echt cool. Da möchte ich öfter bleiben.“

Dr. Mitchell ist gerührt, aber nicht überrascht, als er erfährt, dass MacKale anderen Kindern helfen möchte.

„Es ist erfreulich“, sagte sie. „Ich bin so stolz auf ihn.“

Aber selbst wenn er einen anderen Karriereweg wählen würde, würde sie ihn genauso unterstützen.

„Ich möchte, dass jeder Patient und Überlebende seinen Träumen folgt“, sagte sie. „Ich hoffe nur, dass er ein erfülltes, befriedigendes Leben hat, umgeben von Menschen, die ihn lieben und schätzen.“

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